За даними управління освіти у Шостці нині 237 дітей з інвалідністю, з них 63 дошкільного віку і 174 – шкільного. Редакція ШосткаNews.City поспілкувалася з деякими батьками, щоб почути їхні історії. Нам вдалося поговорити з матерями хлопчиків-аутистів і дізнатись, як їхні діти залучені до освітнього процесу, а також розібратись, як інклюзивно-ресурсний центр допомагає дітям з різними вадами.
Андрій Шершень з діагнозом аутизм катається на лижах та декламує вірші
Олена Шершень — переселенка із Маріуполя. Ії син Андрій народився у 2006 і саме там у садочку вихователі помітили у поведінці хлопчика певні відмінності, зауваживши, що звичайні діти так себе не поводять і порекомендували проконсультуватися у психіатра. Той направив мати з дитиною у Донецьк в лікарню на стаціонар, де з дитиною працювали логопеди, психологи та інші спеціалісти.
Там у три роки Андрію встановили діагноз аутизм і повідомили, якщо він буде займатися зі спеціалістами, то стан можна значно покращити. Вони займались іпотерапією (взаємодія з конем) і проходили курси масажу та лікувальної фізкультури. Найбільше Олена згадує дельфінотерапію, яку проходили у Донецьку і як син змінювався на очах.
Перше заняття з дельфінами викликало в Андрія страх — і він хоч і тримався на дельфіні, плаваючи по колу, постійно і голосно кричав. На третє заняття замість крику Олена почула: «Мамочко, люба, забери мене!» Якщо до зустрічі з дельфінами хлопчика нічого не цікавило, то після спілкування з цими тваринами він почав бачити навколишній світ і запитувати у матері: «Що це, а що це?»
Коли перебрались до Шостки, одразу пішли у спеціальну групу для дітей із затримкою мовного розвитку дитячого садочка №9. Олена зазначає, що ставлення до дітей було дуже уважним, з ними постійно працювали спеціалісти. Після садочку їм порекомендували спеціалізовану школу №10, де нині Андрій навчається вже у 7 класі. Хлопцю виповнилось 13 років. Олена зазначає, що у школі їй подобається, що класи маленькі — не більше 10 дітей, тому усім можуть приділити достатньо уваги.
Якщо довгий час хлопчик говорив погано, лише невелику кількість слів, то вже в третьому класі почав добре розмовляти. Андрій завжди був у своєму світі й часто все сприймав на власний рахунок, якщо хтось поруч сміявся, дитині здавалось, що це з нього. Якщо когось лаяли, думав, що це його. Це викликало істерики.
Олена впевнена, що у гамірному колективі звичайних дітей її дитині було б набагато складніше. Також Андрій відвідував міський центр для реабілітації для дітей з інвалідністю. Трудотерапевт Марина Краснова знайшла свій підхід до дитини й вони разом робили усілякі поробки. Андрій любив динозаврів і багато про них розповідав, тоді трудотерапевт запропонувала дитині ліпити картини з пластиліну із зображенням динозаврів. У хлопця навіть була виставка його робіт.
Олена вирішила на цьому не зупинятися і віддала дитину до дитячо-юнацької спортивної школи на секцію лижні гонки до тренера Оксана Бушмільова. Хоч Андрію важко давалось спілкування з іншими дітьми, але заняття спортом вони не припинили й він вже три роки ходить на секцію і показує гарні результати.
Зараз у хлопця нове захоплення. Він займається у театральній студії «Калейдоскоп» під керівництво Серафими Бондарець ГО «Товариство допомоги особам з інвалідністю «Турбота».
— Андрію дуже подобається коментувати, в нього гарна пам’ять і він став гарним оповідачем. Розповідає з емоціями та усілякими спецефектами. Нині вони готуються до театрального фестивалю і він буде читати вірш. У нього це гарно виходить. І йому це подобається, — розповідає Олена з гордістю.
Андрій на зірковій доріжці під час балу для особливих дітей
І це справжнє диво, адже у першому класі Андрій під час виступу влаштовував істерику і не хотів виходити на сцену, у другому мовчки стояв на сцені, розвернувшись до залу спиною.
Андрій з сестричкою Катериною (команда "Цукерки") на фестивалі "Вареник - фест"
Він навіть рубає дрова, хоча є батьки, які бояться своїй дитині навіть ножа в руки дати, щоб порізати хліб. А ще хлопець дуже любить техніку, тому Олена не виключає, що надалі її син здобуде фах автомеханіка.
Тимуру лише в 10 років поставили діагноз
Олена Трофименко народила синочка Тимура у 21 рік, пологи були складні, перейми тривали добу, і жінка вже була згодна на кесарів розтин. Лікарі пішли іншим середньовічним шляхом і просто вичавили дитину із породіллі. Саме це на думку молодої жінки стало причиною того, що її дитина отримала інвалідність.
Те, що хлопчик складний, стало зрозуміло з перших днів, він постійно плакав і його усією родиною постійно носили на руках. Він рано пішов та рано почав говорити перші слова. В рік Тимур захворів на отит. За два наступних роки йому 18 разів робили парацентез (прокол) барабанної перетинки, жінка декілька раз просила направлення до Києва у лікарню Охматдит. І коли нарешті потрапили до столичних ескулапів, лікарі розкритикували лікування своїх шосткинських колег та призначили інше. Після цього діагноз отит йому більше не ставили.
Жінка зітхнула з полегшенням. Та виявилось, що попереду у неї ще довгий шлях страждань.
Вони рекомендували матері звернутись до спеціаліста. Звертаючись до дільничного лікаря, Олена чула пораду почекати, можливо з часом він переросте таку поведінку. Олена випадково побачила передачу про дітей з розладом аутичного спектру і зрозуміла, що у Тимура дуже багато симптомів саме цієї хвороби. Це змусило її піти до психіатра, який поставив сина на облік з діагнозом затримка психічного розвитку та гіперактивність. Дитині прописали ряд ноотропних препаратів, та його стан вони не покращували. Тимур став млявим і сонним. Замість одних препаратів призначали інші. Мати дізналась про спеціальну групу у дитячому садочку №9, куди хлопчик ходив наступні два роки. Прийшли до психіатра з проханням оформити інвалідність. Потім звернулись до Анатолія Чуприкова, який завідував кафедрою дитячої психіатрії Національної медичної академії післядипломної освіти ім. Шупика. Про зустріч домовились телефоном. Його дала одна з мам дитини з розладом аутичного спектру. Хлопчику перевірили слух, щоб переконатись, що Тимур ігнорує прохання та не розмовляє не тому, що погано чує. Також робили МРТ головного мозку, щоб перевірити на епілепсію. До Києва довелось їздити разів з 10. Відомий український психіатр багато в Олени розпитував про перебіг вагітності, пологи, розвиток дитини.
Після прийому в Анатолія Чуприкова мати отримала консультаційний висновок, де був вказаний діагноз затримка психічного розвитку та гіперактивності та ще ряд діагнозів під питанням. Цей висновок давав право на отримання групи з інвалідності. Далі була Сумська обласна комісія, яка і призначила групу. Це було, коли Тимуру виповнилось шість рочків. У Суми теж доводилось їздити постійно, проходити генетика, психіатра, психолога.
Тоді ж скасували усі призначені препарати, які як виявилось не допомагали хлопчику. Замість медикаментів прописали вітаміни.Окрім постійних поневірянь і зневіри, найбільше виснажувало жінку за всі ці роки дороги, адже хлопчику було важко і він міг кричати, влаштовувати істерики, люди не розуміючи в чому причина, гнівалися.
Олена впевнена, якби точний діагноз поставили раніше, вони б отримали послугу раннього втручання і Тимура б витягнули до максимального рівня його розвиток.
Тимур зазвичай не любить фотографуватися, але поруч з технікою стає по справжньому щасливим
Мати намагалась дати Тимуру все необхідне: заняття з логопедом та репетитором, масаж. Вони кілька років відвідували спеціальну групу дитячого садочку №9. В їхній групі було близько 10 дітей з різними діагнозами. Прикметно, що окрім Тимура з діагнозом аутизм були ще два хлопчики і всі вони були різні. Якщо Тимур постійно бігав, інший постійно малював, причому часто двома руками одночасно, а у третього взагалі ніяк не проявлялися симптоми діагнозу, він був веселий і розмовляв. У садочку, за словами Олени, був дуже гарний педагогічний колектив. Єдине, що засмучувало жінку, що дітей не водять на прогулянки, причому незалежно від погоди. На запитання, чому так відбувається, вихователі пояснили, що фізично не можуть дітей з різними вадами одягти, організувати та вивести, а когось і винести на прогулянку.
Олена тоді звернулась до управління освіти, щоб дітей поділили в окремі групу з затримкою психологічного розвитку і опорно-рухового апарату. На наступний рік так і зробили, але Тимур в цю групу не потрапив, через висновок комісії. А через рік настав час обирати школу. Педагоги рекомендували спеціалізовану школу №10, але на той час в Олени народилась друга дитина — донечка Мар’яна, і жінка не могла возити хлопчика з мікрорайону Капсуль у місто, тому обрала найближчий навчальний заклад школу №4. Тимура зарахували у звичайний клас, але на індивідуальну форму навчання, тобто педагоги приходили до нього додому.
Все змінив випадок, жінка побачила якусь програму, де говорили, що діти з аутизмом можуть навчатися у звичайній школі. Але у школі №4 не було інклюзії — коли дитину супроводжує асистент вчителя. Олена всеж таки знайшла заклад, за що вона щиро дякує голові Шосткинської РДА Віктору Ждамірову, який їй в цьому допоміг. Тимура з інклюзивною формою навчання прийняли у Миронівський НВК. До того ж Олена і сама колись була випускницею цього закладу. Найбільше мати боялась осуду з боку батьків, але усі поставились із розумінням і діти, і їх батьки. Олена була щаслива, що її хлопчик знаходиться в соціумі. З навчанням у Тимура проблеми, але, на думку матері, вчителі роблять все можливе, щоб заохочувати дитину до навчання. Хлопчик любить конструювати, возитися з технікою, в інтернеті подобається дивитися про різний транспорт, про перегони. Мати покупала синові з ранніх років багато машинок, літаків, а він їх постійно розбирав, тоді хтось зауважив, можливо, з часом він буде їх навпаки збирати. Чотирирічна сестричка Мар’яна має добрий вплив на братика і по своєму виховує його. Серед проблем, з якими найчастіше стикається родина у суспільстві, це грубість водіїв, які відмовляють від пільгового проїзду, в основному по місту, а ось водій, що підвозить у сусіднє з містом село, навпаки не бере гроші ні за дитину, ні за маму, що супроводжує. Ще одна складність це послуги стоматолога, медики коли дізнаються про діагноз, відмовляються, навіть при тому, що ми чи не всією родиною запевняємо, що будемо його тримати, але майже всі відмовляються, навіть приватні. На думку Олени, скоріше за все — не хочуть брати відповідальність.
Особливе ставлення у Тимура до татка, який сконструював справжній багі й для хлопчика немає більшого задоволення, як проїхатись разом на такій крутезній техніці. Нині матері дуже важливо, щоб Тимур почав гарно розмовляти, навчився писати й рахувати, а далі буде видно.
Для чого у Шостці створили інклюзивно-ресурсний центр
У вересні 2018 році у Шостці почав діяти інклюзивно-ресурсний центр. Головне завдання якого провести комплексну психолого-педагогічну оцінку дитині, щоб визначити її подальший освітній маршрут.
Спеціалісти визначають сильні та слабкі сторони дитини, рекомендують програму та умови навчання, фаховий супровід. Діти з батьками потрапляють у центр по різному, чи то звертаються за консультацією самі батьки, якщо бачать якусь проблему, часто рекомендують вихователі, вчителі, психологи, коли дитина важко адаптується до перебування в садочку або школі. У таких випадках фахівці центру розпочинають роботу з визначення причин затримки розвитку та особливостей поведінки, рекомендують потрібних медичних спеціалістів, і тільки потім надають рекомендації, як навчати й виховувати дитину.
Фахівці центру: практичний психолог Лисоконь Юлія, вчитель дефектолог Людмила Безкоровайна, директор Тетяна Мозгова
За словами директора інклюзивно-ресурсного центру Тетяни Мозгової, батьки в цьому процесі є рушійною силою. Від них особливо на початковому етапі багато чого залежить. Був випадок, коли матусю цілий рік вмовляли перевірити слух синочка, який не розмовляв. Потім виявилось, що в нього дійсно вада слуху, але було втрачено багато часу, а розвивати мовлення з віком набагато важче. А є приклади, коли навпаки, щоб допомогти дитині батьки отримували освіту дефектолога і стрімко включались в освітній процес. Тетяна Іванівна пояснює, що корекційні педагоги їх центру займаються з дитиною декілька разів на тиждень, але цього недостатньо для формування стійких навичок та умінь. Вдома батьки повинні продовжити заняття. Це щоденна кропітка праця.
Дорога до інклюзивно-ресурсного центру
Що таке інклюзія? Це доступність освіти для всіх, незалежно від наявності особливих освітніх потреб.
Що змінилось з появою інклюзії? Якщо раніше діти з освітніми потребами могли навчатися чи в спецзакладах чи на індивідуальному навчанні вдома, то тепер мають право піти у звичайний садочок чи школу. Різні форми навчання, обрати які можуть батьки, мають свої недоліки та переваги. Перевага спеціального закладу – це постійна корекційна робота з дитиною, де в групах або класах навчається 5-10 дітей. Ці умови забезпечують результативність отримання знань та умінь.
За словами Тетяни Мозгової, у Сумській області лише у Шостці, Конотопі й Сумах у дитячих садках є розгалужена мережа груп комплексуючого типу.
У нас працює 11 логопедичних груп (для порівнянн:я у сусідньому Глухові, жодної групи, де б працював логопед), 4 групи для дітей з порушенням зору (садочок №11), групи для дітей з порушенням опорно-рухового апарату, затримкою психічного розвитку та складними порушеннями (садочок №9). Усі ці групи заповнені і затребувані. Для школярів є спеціальна школа № 10, де навчаються діти з особливими освітніми потребами. Деякі школярі за медичними показниками навчаються за індивідуальною формою. Для організації інклюзивного навчання батьки пишуть заяву на ім’я директора закладу освіти. Директор повинен створити умови для дитини з особливими освітніми потребами, забезпечити наявність асистента вчителя, проведення додаткових корекційно-розвиткових занять, які прописані у висновку інклюзивно-ресурсного центру.
Інклюзія фінансується за кошти державної субвенції для підтримки осіб з особливими освітніми потребами. Варто зазначити, що в таких групах чи класах працює помічник вчителя. Нині інклюзивне навчання проводять у 6 школах міста, у 8 класах для 9 дітей. Це школа № 1, 4,5,13, ліцей і Ображіївський НВК. Якщо порівняти з Конотопом, то там призначили одну школу для інклюзивної освіти.
Спеціальна школа №10 розташована на одному подвір'ї з інклюзивно-ресурсним центром
Часто батьки плутають помічника вчителя з асистентом, якій здійснює супровід дитини під час навчання. Останнього батьки мають знайти самостійно, це може бути родич і йому не обов’язково мати педагогічну чи якусь спеціальну освіту, лише медичну книжку. Оплата його послуг теж лягає на плечі батьків.
Серед проблем, які поки що не вирішені громадою – це доступ до освіти дітей з ураженням опорно-рухового апарату. Це стосується дітей, які пересуваються на візках, адже наявність пандусу дасть можливість потрапити лише на перший поверх. Такі діти зможуть навчатись тільки у групах садочку та початковій школі, а у середній, де кабінетна система, вони не матимуть доступу до другого поверху і вище. Ще одна проблема – це проблема з діагностикою спектру аутизму.
